Ett av de största problem med Endometrios, enlig mig, är att det kan vara väldigt svårt att ställa diagnosen. Att få en diagnos är viktig av många olika anledningar. Framförallt för att få rätt behandling och smärtstillande. Men också för att själv veta vad som är fel, för att kunna hitta Endosystrar och som "bevis" på att symtomen finns (inte bara för sig själv utan också för omvärlden).
Genomsnittsålder för att få en korrekt diagnos är mellan 5-10 år. Vilket är en skandal för oss kvinnor som lider av svår smärta.
Vissa kvinnor får diagnosen av "misstag", de har en operation i buken och så råkar doktorn se härdarna. Eller om det är dags att skaffas barn och det inte går som väntat (på grund av att dessa kvinnor oftast söker hjälp föddes myten att alla kvinnor med Endo är infertila, vilket inte stämmer). Men hur går an vill väga med en kvinna som söker sig till vården av de andra symptomen? Det finns flera olika undersökningar som kan göras, men eftersom Endometrios yttrar sig olika hos olika kvinnor är det viktigaste att en kompetent läkare lyssnar på sin patient och lägger ihop två och två.
Först och främst ska andra sjukdomar uteslutas. Sjukdomar som kan maskeras som Endo eller tvärtom. Det kan kännas som ren tortyr att gå igenom undersökningar som Gastroskopi (en kamera förs ner via svalget ner i magen) och sedan få veta att de inte hittade någonting, men det är viktigt att se detta som ett steg mot rätt diagnos. Ju fler sjukdomar som utesluts desto mer sticker Endometriosen ut och kan stå som sista möjlighet.
På många platser hittar man informationen att man bara kan fastställa diagnosen vid en titthålsoperation (laparoskopi) men det stämmer inte. Man kan hitta Endon vid andra undersökningar, det är helt beroende på hur stora härdarna är och var de sitter. Den Adenomyos härd som de hittade på mig såg de via Magnetröntgen men inte på en titthålsoperation. Och de såg inga Endohärdar vid samma operation men eftersom de inte gjorde en biopsi vet de inte om jag hade mikroskopiska hädar. Så, med risk för att bli tjatig är det viktigaste att hitta en gynekolog som lyssnar på din sjukdomshistoria.
De vanligaste undersökningar som används för att hitta Endon är:
Gynekologisk undersökning
Ultraljudsundersökning
Laparoskopi
Laparoskopi
Magnetröntgen
Letas det efter Endo i andra delar än livmodern och buken så kan andra undersökningar krävas, men dessa är "grundpelarna". Har jag missat någon undersökning kontakta mig gärna, så skriver jag upp den också.
Gynekologisk undersökning
Naturligtvis ska en vanlig gyn undersökning göras. Det är aldrig roligt att gå till doktorn och vara tvungen att ligga i den där stolen som gör att man känner sig mer utsatt än hos tandläkaren (och då har den sistnämnda till och med en borr).
En vanlig undersökning innefattar att gynekologen tittar utanpå, kikar in med hjälp av plastverktyg (håll tummarna för att de inte är gjorda av metall, de blir svinkalla). Sedan känner läkaren efter inuti med ena fingret för att se hur livmodern mår och sedan kläms det lite på magen. Detta är inte den korrekta medicinska versionen av en gynundersökning. Det jag vill säga med detta är att en vanlig undersökning kan vara obehaglig. Men när de gör en Endo undersökning så är det mer grundligt. Då är de på jakt.
- Då kollar de om livmodern är öm.
- Om äggledarna är känsliga för beröring, oftast ensidig.
- Om bäckenbotten är stel eller inflammerad.
- Letar efter strama och ömma ligament vid livmodern.
- Om Fornix vaginae har några tecken på Endo
3. blygdben, 4. g-punkten, 5. klitoris, 6. urinrör, 7. slida,
8. äggstock, 9. colon sigmoideum, 10. livmoder,
11. fornix vaginae, 12. livmoderhals, 13. ändtarm,
14. ändtarmssöppning
Då gynekologen måste trycka på de ömma punkterna kan undersökningen vara smärtsam. Men tänk på att andas och slappna av så mycket du bara kan. Denna smärtan är i alla fall inte i onödan!
Ett annat tips är att ta på sig en klänning eller tunika då du ska på undersökning. Då slipper du känna sig så blottad då du ligger där i gynstolen. Det är ju inte alla läkare som tänker på att det är pinsamt att ligga med lurven blottad. Du kan alltid be om en filt och under undersökningen ska en sköterska vara närvarande. Jag har klämt sönder många välutbildade kvinnors fingrar i en gynstol.
Ultraljudsundersökning
Okej, bilden är inte direkt uppmuntrande. Men för den som ska göra undersökningen är det bra att veta vad som händer under operationen. Laparoskopi kallas också för "Titthålsundersökning", och det är för att patienten inte öppnas upp utan man kikar in via naveln.
Vid en laparoskopisk operation är du helt nedsövd. Först gör kirurgen ett 12 millimeter långt snitt i bukhuden, ofta vid naveln (man får ett litet nästan omärkbart ärr vid snittet). En hylsa förs ner i buken genom snittet och via hylsan pumpas koldioxid in i magen så att du blir som en stor fin ballong. Detta gör de inte för att du ska se rolig ut (inte bara i alla fall) utan för at bukväggen ska lyftas upp från tarmarna och andra organ. På så vis ser de bättre inne i buken och de får också mer utrymme att "arbeta" på. Sen för de ner ett endoskop i magen. På endoskopet sitter en kamera som är kopplad till en tv-skärm. Läkaren kan nu undersöka buken genom att titta på tv-skärmen. Och till motsatts mot ultraljudsundersökningen så får här läkaren bilder med färg! Mums!
Om läkaren hittar någonting (sammaväxt eller härdar) (och om du har gett ditt medgivande) tar han bort dessa med laser. Han kan också göra en biopsi för att försäkra sig om det är Endo du har. Då skulle han också behöva göra ytterligare små hål i bukväggen där han kan föra in verktygen som ska utföra själva ingeppet. är fråga om kan kirurgen sedan behöva göra ytterligare små hål i bukväggen där operationsverktygen kan föras in för att man ska kunna utföra själva ingreppet. Långa instrument, som saxar och tänger förs in i buken via hylsor. Kirurgen opererar samtidigt som han eller hon följer förloppet på tv-skärmen. Efter ingreppet sys de små snitten ihop.
Oftast, i alla fall de operationer som har varit i samband med Endo, brukar man få stanna över natten. Det beror på om man reagerar på narkosen, om du har väldigt ont och behöver smärtlindring eller liknande. Det kan också vara en allmän försiktighetsåtgärd.Vid större operationer kan du behöva stanna kvar ytterligare några dagar tills tarmfunktionen återhämtat sig och värken är på en rimlig nivå.
Som jag har förstått det, och som verkar vara vanligt med oss Endo tjejer, så kan vi få ruskigt ont efter en sån här operation. Smärtor i buken som är på gränsen till outhärdliga. På mig tog de inte bort någonting men jag kunde inte ens gå på toaletten förrän tre veckor hade gått. Var uppmärksam på detta och berätta för läkarna hur du mår. Efter en undersökning av detta slag (om de inte tagit bort någonting) ska det kännas som en träningsvärk. Inte värre.
Efter ett mindre ingrepp kan du börja jobba inom någa dagar. Större ingrepp kräver mer tålamod och kan kräva upp till tre veckors sjukskrivning.
Viktigt att veta, du ligger lutad bakåt med armarna uppåt under operationen. När du sen vaknar till kan du få helvetiskt ont i bröstmuskulaturen och ut i armanra. Hela överkroppen kan bli påverkad och göra ont. Detta är inte farligt men för att vara säker på att det inte är någonting annat sök vård direkt. Om inte, för att få smärtlindring. Jag hade så ont sist gång att jag bara skrek, vaknade av att jag skrek, slutade inte skrika förrän jag hitta en ställning som funka. Sök också vård om du får ont i buken, feber eller andra oklara symtom.
Även då titthålsundersökning är känd (inom Endo kretsarna) som den undersökning som garanterat ger rätt svar så är tyvärr denna inte hundra procentig. Vilket innebär att patienten kan ha diagnosen även då det saknas bevis efter denna undersökning. Detta är inte känt hos många läkare, vilket gör det ännu svårare för patienten att få en diagnos och en behandling. Men många kvinnor får sin diagnos först då de hamnar på denna formen av operationsbord.
För att bilderna ska bli så tydliga som möjligt behövs ibland kontrastmedel som ges i blodet. När du kallas till undersökningen får du också besked ifall kontrastmedel ska användas.
Vid undersökningen ligger du på en brits som skjuts in i en så kallad magnettunnel. Där får du ligga stilla medan magnetkameran tar bilderna. I en undersökning tas cirka 100 bilder under en tidsperiod på 20 till 90 minuter.
Undersökningen är helt smärtfri, men vissa personer tycker att det är obehagligt att ligga stilla i tunneln. Under undersökningen kan du hela tiden ha kontakt med personalen, och du kan lyssna på musik när du . Jag tyckte att det blev varmt där inne i tunneln också men jag lyckades faktiskt somna. Detta är en av de enklaste undersökningar av dem alla.
När undersökningen är klar är det bara att skutta iväg hem igen. Har du däremot fått narkos så får du stanna några timmar för att se hur du reagerar på den. Mår du dåligt kan du bli tvungen att stanna över natten.
Än en gång så gäller samma sak som på de andra undersökningarna. Det är inte säkert att din Endometrios syns här heller. Men de kan se småsaker, som min Adenomyos som är 17 mm stor. Stämmer din sjukdomshistoria borde det räcka. Tyvärr gör det ju inte alltid det.
VIKTIGAST AV ALLT är som sagt att läkaren du träffar lyssnar på dig! Det krävs inte en specialist för att göra dig symtomfri. Det enda som behövs är någon som ser hur du har det, förstår vad du säger och vill hjälpa dig. Jag tror att denna sjukdom är skrämmande för läkare och det gör att de hellre knuffar bort patienten för att slippa ha ansvaret att hjälpa henne. Vi skrämms.
Men de måste förstå hur rädda vi är. Att ha en diagnos är så mycket mer än att kunna tala om för folk vad som är fel. Det är oftast det som krävs för att få en behandling. Det borde inte vara så.
Om man inte hittar något men allt pekar på Endo; varför inte testa några behandlingar men samtidigt undersöka om det kan vara någonting annat? Varför är det så läskigt att prova någonting för att se om det kan hjälpa? Det hade räddat många Endotjejer från den misär de hamnar i på grund av brist av vård.
Inte trodde jag att man fick behandla folk här i Sverige på det vis som jag har blivit behandlad. Aldrig hade jag trott att en läkare fick säga till en patient, som lider av svår smärta, att "jag tror inte på smärtstillande" och peka tillbaka henne till en läkare som inte ville hjälpa henne från första början?
Det har aldrig varit smärtan som hållit på att knäcka mig (även då jag många gånger undrat hur mycket mer jag orkar ta) utan det är läkare. Doktorer som inte gett mig en diagnos, tagit min diagnos ifrån mig, kallat mig sjuk i huvudet, bara stressad, som inte haft nog med kunskap men vägrat inse det, som varit rädda eller helt enkelt inte velat hjälpa.
En diagnos är viktig. Viktigare än den borde vara. Men tydligen är det så, om man har en sjukdom här i Sverige. Särskilt om sjukan råkar finnas inuti en kvinna.
Har du aldrig gjort en ultaljudsundersökning bli nu inte rädd av det som jag ska berätta. Denna undersökning görs oftast vaginalt istället för utanpå magen (vilket antagligen är de ultaljud du sett på allehanda "åh vi är så kära och ska få barn men mannen är inte redo hon gör slut men de blir ihop igen för att han förstår att han inte kan leva utan henne Hugh Grant" film).
Det kan se läskigt ut men det är inte fullt så hemskt som man kan tro. Det är obehagligt men tyvärr en nödvändig undersökning. Själv har jag gjort den så många gånger att om de hade sparat en bild varje gång hade jag kunnat tapetsera mitt hobbyrum med endast dem (kan vara en smärre överdrift). En ultraljudsundersökning görs oftast i samband med en gynekologisk undersökning.
Ultraljudsundersökning innebär att ljudvågor sänds in i kroppen. När ljudvågorna träffar det organ som ska undersökas sänds signaler tillbaka. Dessa signaler görs sedan om till en bild som visas på en datorskärm.
Vid ett vaginalt ultraljud förs ett instrument in med en sändare på. Detta instrument kan ge en chock första gången man sen det, för det ser ut som en smal lång dildo. På denna dildo, förlåt, detta instrument träs oftast ett skydd (något kondomigt, eftersom de inte slänger instrumentet efter varje undersökning, något säger mig att det hade varit väldigt dyrt) sedan en stor fet klump med glidslem (som ofast är iskallt) och sedan förs detta in i dig. Du kommer känna ett obehag och kanske en viss smärta om du är öm över livmoder och äggledare, som jag är. Du kommer även känna när läkaren cirkulerar instrumentet för att se alla delar av din livmoder och dina äggisar.
Denna bild visar hur en sån här undersökning går till.
På data skärmen letar gynekologen, samtidigt som han/hon manövrerar intrumentet, efter cystor och härdar på äggledare och äggstockar. Om det är väldigt tydlig Endo kan läkaren också se om man har Adenomyos (alltså Endo i livmoderns muskulatur) (vävnaden ska ju finnas inuti livmodern, men inte i muskulaturen). Men oftast krävs det att en specialist på ultraljud ska kunna se Adenomyos, och vad jag vet finns det bara en sån i hela Västra Götaland.
Hittar läkaren någon Endo kommer du få veta det direkt. Det kan också tas prover och dem får du från din läkare senare om du inte blir informerad om någonting annat.
Viktigt att veta, hittar läkaren inga härdar behöver det inte betyda att du inte har Endo. Den mikroskopiska Endon syns inte på dessa undersökningar. Adenomys syns, som sagt, inte heller oftast vid en ultraljudsundersökning. Och, precis som under en vanlig gynekologiskt undersökning ska en sköterska vara närvarande. Du kan bli öm efteråt men kan gå hem direkt efter undersökningen.
Laparoskopi
Okej, bilden är inte direkt uppmuntrande. Men för den som ska göra undersökningen är det bra att veta vad som händer under operationen. Laparoskopi kallas också för "Titthålsundersökning", och det är för att patienten inte öppnas upp utan man kikar in via naveln.
Vid en laparoskopisk operation är du helt nedsövd. Först gör kirurgen ett 12 millimeter långt snitt i bukhuden, ofta vid naveln (man får ett litet nästan omärkbart ärr vid snittet). En hylsa förs ner i buken genom snittet och via hylsan pumpas koldioxid in i magen så att du blir som en stor fin ballong. Detta gör de inte för att du ska se rolig ut (inte bara i alla fall) utan för at bukväggen ska lyftas upp från tarmarna och andra organ. På så vis ser de bättre inne i buken och de får också mer utrymme att "arbeta" på. Sen för de ner ett endoskop i magen. På endoskopet sitter en kamera som är kopplad till en tv-skärm. Läkaren kan nu undersöka buken genom att titta på tv-skärmen. Och till motsatts mot ultraljudsundersökningen så får här läkaren bilder med färg! Mums!
Om läkaren hittar någonting (sammaväxt eller härdar) (och om du har gett ditt medgivande) tar han bort dessa med laser. Han kan också göra en biopsi för att försäkra sig om det är Endo du har. Då skulle han också behöva göra ytterligare små hål i bukväggen där han kan föra in verktygen som ska utföra själva ingeppet. är fråga om kan kirurgen sedan behöva göra ytterligare små hål i bukväggen där operationsverktygen kan föras in för att man ska kunna utföra själva ingreppet. Långa instrument, som saxar och tänger förs in i buken via hylsor. Kirurgen opererar samtidigt som han eller hon följer förloppet på tv-skärmen. Efter ingreppet sys de små snitten ihop.
Oftast, i alla fall de operationer som har varit i samband med Endo, brukar man få stanna över natten. Det beror på om man reagerar på narkosen, om du har väldigt ont och behöver smärtlindring eller liknande. Det kan också vara en allmän försiktighetsåtgärd.Vid större operationer kan du behöva stanna kvar ytterligare några dagar tills tarmfunktionen återhämtat sig och värken är på en rimlig nivå.
Som jag har förstått det, och som verkar vara vanligt med oss Endo tjejer, så kan vi få ruskigt ont efter en sån här operation. Smärtor i buken som är på gränsen till outhärdliga. På mig tog de inte bort någonting men jag kunde inte ens gå på toaletten förrän tre veckor hade gått. Var uppmärksam på detta och berätta för läkarna hur du mår. Efter en undersökning av detta slag (om de inte tagit bort någonting) ska det kännas som en träningsvärk. Inte värre.
Efter ett mindre ingrepp kan du börja jobba inom någa dagar. Större ingrepp kräver mer tålamod och kan kräva upp till tre veckors sjukskrivning.
Viktigt att veta, du ligger lutad bakåt med armarna uppåt under operationen. När du sen vaknar till kan du få helvetiskt ont i bröstmuskulaturen och ut i armanra. Hela överkroppen kan bli påverkad och göra ont. Detta är inte farligt men för att vara säker på att det inte är någonting annat sök vård direkt. Om inte, för att få smärtlindring. Jag hade så ont sist gång att jag bara skrek, vaknade av att jag skrek, slutade inte skrika förrän jag hitta en ställning som funka. Sök också vård om du får ont i buken, feber eller andra oklara symtom.
Även då titthålsundersökning är känd (inom Endo kretsarna) som den undersökning som garanterat ger rätt svar så är tyvärr denna inte hundra procentig. Vilket innebär att patienten kan ha diagnosen även då det saknas bevis efter denna undersökning. Detta är inte känt hos många läkare, vilket gör det ännu svårare för patienten att få en diagnos och en behandling. Men många kvinnor får sin diagnos först då de hamnar på denna formen av operationsbord.
Magnetröntgen
Om du följer serien "House" (som jag gör) har du sett denna maskin massor med gånger. Den används nog så gott som varje avsnitt. Magnetröntgen och Lupus är väldigt populärt på det sjukhuset. Men nog pratat om House. Detta är den sista undersökningen. MRT förkortas det för oss lata eller magnetresonanstomografi för de som vill brilljera med sina kunskaper.
Magnetkamera använd för att ta bilder av organ i kroppen, de kan ofta se detaljer och bilden blir till och med tredimensionell. Det gör inte ont och finns ingen risk för strålskador eftersom det inte används några röntgenstrålning. Utan tekniken bygger på magnetfält och radiovågor. Att maskinen också ser ut som tagen ur en "Star Wars" film gör undersökningen ännu coolare.
Viktigt! Du får inte undersökas med magnetkamera om du har pacemaker, insulinpump eller annan elektronisk utrustning inopererad i kroppen. Vilket också innefattar inopererade metallclips i hjärnan, metallsplitter i någon del av kroppen eller om du vägrar ta ur din piercing. Däremot går det bra att genomföra undersökningen om du har omagnetisk metall i kroppen, som tandimplantat, höft- eller knäprotes av titan eller tandfyllningar.
Om du inte har väldigt ont och därför inte kan ligga still en längre tid, då kan extra smärtlindring eller liknande behövas innan undersökningen. Lider du därmot av klaustrofobi eller om din smärta är så intensiv att den medicin du fått inte hjälper är det viktigt att du berättar det för personalen eller läkaren som skickar dig till MRT.n. De kan ordna med lugnande medel eller till och med söva ner dig om så skulle behövas.
Om du använder kontaktlinser måste de tas ut före undersökningen. Du får inte heller ha kosmetika på dig. Det kan vara en god idé att kissa strax före undersökningen, eftersom den kan ta lång tid. Antagligen behöver du fasta några timmar innan undersökningen.
För att bilderna ska bli så tydliga som möjligt behövs ibland kontrastmedel som ges i blodet. När du kallas till undersökningen får du också besked ifall kontrastmedel ska användas.
Vid undersökningen ligger du på en brits som skjuts in i en så kallad magnettunnel. Där får du ligga stilla medan magnetkameran tar bilderna. I en undersökning tas cirka 100 bilder under en tidsperiod på 20 till 90 minuter.
Undersökningen är helt smärtfri, men vissa personer tycker att det är obehagligt att ligga stilla i tunneln. Under undersökningen kan du hela tiden ha kontakt med personalen, och du kan lyssna på musik när du . Jag tyckte att det blev varmt där inne i tunneln också men jag lyckades faktiskt somna. Detta är en av de enklaste undersökningar av dem alla.
När undersökningen är klar är det bara att skutta iväg hem igen. Har du däremot fått narkos så får du stanna några timmar för att se hur du reagerar på den. Mår du dåligt kan du bli tvungen att stanna över natten.
VIKTIGAST AV ALLT är som sagt att läkaren du träffar lyssnar på dig! Det krävs inte en specialist för att göra dig symtomfri. Det enda som behövs är någon som ser hur du har det, förstår vad du säger och vill hjälpa dig. Jag tror att denna sjukdom är skrämmande för läkare och det gör att de hellre knuffar bort patienten för att slippa ha ansvaret att hjälpa henne. Vi skrämms.
Men de måste förstå hur rädda vi är. Att ha en diagnos är så mycket mer än att kunna tala om för folk vad som är fel. Det är oftast det som krävs för att få en behandling. Det borde inte vara så.
Om man inte hittar något men allt pekar på Endo; varför inte testa några behandlingar men samtidigt undersöka om det kan vara någonting annat? Varför är det så läskigt att prova någonting för att se om det kan hjälpa? Det hade räddat många Endotjejer från den misär de hamnar i på grund av brist av vård.
Inte trodde jag att man fick behandla folk här i Sverige på det vis som jag har blivit behandlad. Aldrig hade jag trott att en läkare fick säga till en patient, som lider av svår smärta, att "jag tror inte på smärtstillande" och peka tillbaka henne till en läkare som inte ville hjälpa henne från första början?
Det har aldrig varit smärtan som hållit på att knäcka mig (även då jag många gånger undrat hur mycket mer jag orkar ta) utan det är läkare. Doktorer som inte gett mig en diagnos, tagit min diagnos ifrån mig, kallat mig sjuk i huvudet, bara stressad, som inte haft nog med kunskap men vägrat inse det, som varit rädda eller helt enkelt inte velat hjälpa.
En diagnos är viktig. Viktigare än den borde vara. Men tydligen är det så, om man har en sjukdom här i Sverige. Särskilt om sjukan råkar finnas inuti en kvinna.
