30 maj 2010

Trött på den här Skiten


Jag är så jävla trött på att vänta på en behandling.

Så otroligt utled på att hela tiden behöva ha tålamod för att snart, snart blir det bättre. Snart kommer brevet från Uppsala. Snart vaknar jag utan att ha ont. Snart borde vara här nu.

Jag blir omskakad av frustrationen av att ingenting kunna göra. Vill inte behöva gråta för att orka med min situation. Jag blir matt av vanmakten.

Bara att lägga ut värmedynan och hitta den perfekta liggplatsen är mig övermäktigt idag.

Jag vill ha belöningar som ciggaretter, snus, popcorn, tårtor utan att behöva tänka på konsekvenserna. Jag vill inte kämpa med ett nikotinbegär samtidigt som Endon tar all energi ifrån mig.

Jag är slutkörd.

Att hela tiden har ont tär på mig. Jag är så trött på att ha ont!

Tiparolen tar inte som den ska längre. Det är som att spela roulette då jag tar dem nu för tiden; kanske tas smärtan bort, kanske släpper inte kramperna förrän till kvällen, kanske blir jag pigg groggy eller kanske gör den mig jätte sömning och kraftlös.

Jag är utmattad, vill kunna göra det jag vill jag vill. Men mest vill jag just nu kunna sitta upp och orka ha ett vettigt samtal med mina nära och kära.

Just nu är jag helt enkelt bara så in i helvetes genomtrött.

26 maj 2010

Endometriosens alla myter


Det är fullkomligt hjärtekrossande att söka information på internet då man först hör talas om sjukdomen. Att träffa inkompetenta gynekologer som anammat dessa myter skrämmer slaget på en, särskilt då man redan är nedsatt med smärtor och inte har ork nog att ifrågasätta informationen man blir matat med.

Jag trodde att jag var helt oförmögen att få barn, aldrig skulle bli smärtfri igen, det var bara psykiskt, och så mycket mer saker. Efter mycket surfande och samtalande med de få läkare jag träffat som kan sin sak har jag fått fram de mest typiska myterna och missförstånd.

"Menssmärtor är normalt"

Många kvinnor som söker hjälp för menssmärtor upplever att de inte blir tagna på allvar och får höra att deras mensssmärtor är ”normala” och ”är en del av att vara kvinna” eller att ”det är psykiskt betingat”. Andra får höra att de har en för liten smärttolerans.

Många kvinnor har smärtor under menstruationen. Men smärtor som påverkar det dagliga livet är inte normalt. Varje kvinna med starka menssmärtor bör utredas för att hitta orsaken till smärtorna.

"Du är för ung för att ha endometrios"

En omfattande studie på 80-talet avskaffade denna myt men den lever kvar hos många läkare. Det är relativt vanligt att tonåringar och unga kvinnor har endometrios. Det är också efter några år med menstruation som mensvärken börjar bli ett problem.

"Hormonbehandlingar botar endometrios"

Hormonbehandlingar undertrycker bara symtomen av endometrios. En del kan bli helt fri från endometriosrelaterade symtom i flera år efter en hormonbehandling medan andra får tillbaka symtomen så fort de slutar med behandlingen.

"Graviditet botar endometrios"

Många läkare säger till sina patienter att skaffa barn så fort som möjligt bara så går endometriosen bort. Realiteten säger att graviditet i likhet till hormonbehandlingar, undertrycker symtomen för en tid, men botar inte sjukdomen i sig. Symtomen kommer ofta tyvärr tillbaka när barnet är fött. De flesta kvinnor kan förlänga tillbakakomsten av symtomen genom amning eftersom amning hämmar menstruationen.

Det är dessutom viktigt att komma ihåg att barn skaffar man för att man vill ha barn och inte som ett botemedel mot en sjukdom. Något som vissa läkare verkar ha svårt att förstå då det finns de som vill stressa fram en graviditet. Det står till och med nedskrivet i mina journaler av en idiot gynekolog från Uddevallasjukhus gynekologiska avledning att jag planerade att skaffa barn då jag sökte hjälp där 2005. Det var mer än vad jag visste!

"Endometrios är en orsak till infertilitet"

De flesta kvinnor med endometrios kan få barn. Enligt Överläkare Matts Olovsson är specialist i obstetrik (förlossningslära) och gynekologi på Akademiska sjukhuset i Uppsala kan 50 procent av alla med endometrios bli gravida. Av de övriga får 25 procent så god hjälp genom IVF-behandling, det vill säga konstgjord befruktning, att också de blir gravida.

"Avlägsnande av livmoder och äggstockar botar endometrios"

Du blir av med menstruationen men inte nödvändigtvis endometriosen. Vid avlägsnande av allt inklusive all endometrios i buken kan man hämma fortsatt utveckling av sjukdomen.

"Som kvinna är det normalt att ha smärtsamma kramper vid mens."

Många kvinnor har ont precis då mensen startar men ihållande och allvarlig smärta är ett tecken på att något är fel. Studier har visat att ca 70 % av kvinnor med kroniska smärtor i nedre delen av buken har endometrios. Mensvärken ska inte störa din vardag helt enkelt.

"Endast äldre, vita karriärkvinnor får endometrios."

Endometrios drabbar kvinnor oberoende av deras etniska ursprung, ekonomiska och sociala bakgrund.

Denna myt har antagligen sitt ursprung i att kvinnor i karriären är mer benägna att söka läkarvård för sina smärtor.

"Endometrios kan förebyggas."

Idag vet man inte något sätt som kan förebygga uppkomsten av endometrios. En del läkare tror att det kan finnas ett visst skydd mot sjukdomen hos kvinnor som får barn tidigt. En tidig diagnos och behandling som tar bort mensen kan förhindra/fördröja sjukdomens utveckling.

Det finns vissa bevis på att kvinnor som använder P-piller under långa perioder har en mindre benägenhet att utveckla endometrios.

"Endometrios går att bota.."

Tyvärr finns det inget bot mot endometrios – ännu. Det finns behandlingar som kan hålla sjukdomen under kontroll. Dessa kan göra dig mer eller mindre symtomfri under kortare eller längre perioder.

Därför är det viktigt att kvinnor med endometrios får hjälp och stöd genom alla stadier i livet och inte blir hemskickade efter en sex månaders hormonkur med orden ”du är frisk nu”.

"Endometrios är en lättdiagnostiserad sjukdom med typiska buksmärts symptomer."

Endometrios blir lätt missdiagnostiserat på grund av dess symptom. Många andra sjukdomar har symptom som kan liknas vid vissa av Endometriosens. Då läkare, över lag, inte är särskilt informerade om Endometrios så letar de istället efter andra sjukdomar och då de inte finner några svar är det tyvärr inte ovanligt att de den sjuka får som svar att deras smärta "sitter i huvudet".

"Har man Endometrios har man bara smärta vid menstruationerna."

Myten kommer antagligen från att den allra vanligaste symptomen är extrem menstruationssmärta men vissa kvinnor med svårare endometrios har ont hela tiden utan uppehåll. Även då de inte ens har mens längre.

"Ju fler och större Endometrios härdar desto mer smärta."

Storlekarna på härdarna har ingenting med smärtan att göra. En mikroskopisk härd kan skapa mer smärta än en knytnävestor och vise versa.

"Endometrios är inte ärftligt."

Det finns en viss ärftlighet, tror vissa forskare. Kvinnor som har en mamma eller syster med endometrios har en större chans att utveckla den.

------

Vissa av dessa myter är rena missförstånd och det viktigaste är att informationen förs vidare. Att en sådan här sjukdom som är väldigt vanlig är så okänd är skrämmande. Det ska inte ta flera år för en människa med en kronisk sjukdom att få hjälp.

Därför är det viktigt att prata om dessa myter, att krossa dem och ge rätt fakta. Kanske finns det en tjej som börjar få jävlig mensvärk som får hjälp innan deras sjukdom eskalerat till en olidlig skala, genom att vi inte accepterar att mensvärk är normalt.

Ingen av våra medsystrar förtjänar det här... eller Dr Fitt Barbro hade gott och väl kunnat få en lika ettrig Endo härd som mig så att jag kunnat trycka upp mitt ansikte i hennes och frågat:

"Vad sägs om en Ipren, positivt tänk och en extra lång promenad, din dumma kossa?"



25 maj 2010

Tips till soffliggare


Tänk att få slappa på soffan hur länge som helst. Jag vet att då jag arbetade heltid lät det som rena drömsemestern. Men tro mig, det låter betydligt bättre än det faktiskt är. Jag antar att ingenting blir roligt då man inte har något val. Inte heller uppmuntrande om man börjar se ett avtryck i soffan efter ens kropp.

Man kommer till en punkt då man kan TV-tablån utantill och vill skrika av frustration för allt man vill göra sker utanför soffan eller ur sängen. Det är hemskt att inte kunna ta en promenad då man vill, fika då andan faller på eller kunna skutta på äventyr rent spontant. Men man kan göra soffan betydligt mer underhållande.

Därför ska jag dela med mig av roliga saker man kan hitta på i soffan eller sängen. Livet är betydligt roligare om man har kul! Ibland måste vi bara anstränga oss lite extra för att få fnittret (eller för er herrar: flabbet) att kittla i magtrakterna.

• Läsa. Det är aldrig fel att försvinna in i en riktigt bra bok där man glömmer var man är någonstans. En kopp kaffe eller te ökar mysfaktorn. Jag rekommenderar några olika varianter som har gjort mig extatisk av olika anledningar.

Twilight serien är ingen storslagen litterär upplevelse men vid min stort tå den är alldeles... alldeles... underbar! Det är kärlek, vampyrer, relationer och en klumpig tjej. Kanske ingen pojkbok men för mig var den fantastisk. Sedan rekommenderar jag Veronika decides to die, en spännande bok som ger perspektiv. The time travellers wife var jag helt fastlimmad i. Den är cool, annorlunda, välskriven och vacker.

• Om du tröttnat att se på tv och tummen börjat ömma på grund av allt zappande kan du se på film. Försvinn in i någon läskig historia, omöjlig kärlek eller något tokigt. Jag har sett på ”Pans Labyrint”, ”Moon” och ”My neighbour Totoro” och rekommenderar dem för alla. Om du har råd ber någon att hyra dig en film om du är trött på dem du har hemma. Detta är ett enkelt sätt att bli distraherad och ha kul på.

• Med varning för att låta som en liten tant så tycker jag om att lösa korsord. Köp en korsordstidning och skaffa en bra bunt med pennor sen är det bara att sätta igång. Lite hjärngympa är aldrig fel då du inte kan träna andra muskler lika effektivt.

• Chansen är att jag nu blivit en 80 årig tant, för jag älskar att sticka. Om du också gör det så är soffan eller sängen ett toppenställe att knåpa ihop något nytt plagg eller present. För den som aldrig stickat så är det aldrig försent. Jag har lärt mig massor om stickning genom att söka runt på Youtube.

• Spela spel. Det finns massor med olika varianter du kan testa. Har du en älskling, som jag, kan ni spela kort eller brädspel. Om du inte kan sitta upp kan du ha en laptop på magen (jag rekommenderar absolut inte att ha en stationär datorn på buken) och spela lite Betapet (man blir konstigt beroende) eller varför inte testa något spel om du har en spelkonsoll i hemmet. Jag små spelar ”Kingdom Hearts” men har inte riktigt kommit in i det än.

• Scrapbooka. Det har blivit rätt hippt att klippa och klistra så varför inte ge dig in i det också? Jag gör kort, ramar in foton eller diplom. Allt som faller mig in. Tänk ut vilka som fyller år i din närhet och börja pyssla ihop lite födelsedagskort eller varför inte morsdags kort till på söndag?

• Du har också tid att påbörja din första bok. Skriva noveller eller poesi. Om du inte har den kreativiteten kan du alltid börja skriva dagbok, det är jätte skönt att ha en plats där man kan ventilera vad man vill, hur man vill. Det är också väldigt kul att läsa i efterhand. Eller gör som mig, starta en blogg.

• Har du en massa foton som ligger huller om buller i någon hylla eller låda? Nu kan du organisera och slänga onödiga bilder. Du kommer känna dig duktig samtidigt som du också har kul.

• Var det längesedan du tog fram ett teckningsblock och kluddade lite? Det är jätte roligt att måla och teckna. Ibland blir det bra, ibland undrar man om en femåring råkat inta ens kropp och helt galet attakerat blocket. Har man tur kan man till och med rama in sitt konstverk.

• Musik är lugnande och glädjande. Det går att alltid ha i bakgrunden (även då det kan bli lite rörigt med en film på samtidigt som Elvis sjunger om sina mocka dojjor). Här vill jag inte rekomendera någonting, lyssna på musik som gör dig lycklig.

• Planera en fest eller någon annan lustig tillställning. Vem vill du bjuda? Vad vill du ha för tema? Var, när, hur? Då har du också något kul att se fram emot.

• Pyssla kan ju scrapbooking räknas som men jag ville ha pyssel på en egen punkt. Googla runt på nätet och få ideer men glöm inte att allt ska ske i soffan! Jag är till exempel jätte sugen på att sy ihop den här sötsaken till min Ipod.


Jag hoppas att mina tips kan ge lite hjälp. Dessa saker kan ju alla göra då de är lite uttråkade så det gäller inte bara oss Endotjejer. Det finns otroligt mycket lustigheter man kan hitta på bara man kommer ut tunnelseendet som kräver att man måste ur lägenheten eller soffan för att ”något ska hända”.

Livet blir exakt så kul som man gör det till. Jag tänker då fanemej inte låta Endon knäcka mig nu, jag har ju ett Ipod skydd att sy!

23 maj 2010

Äntligen kommit ur kvicksanden


Endometrios centrum har varit rena lyckopillret. Sedan mitt besök har allt känts så mycket enklare. Jag har haft minst lika ont som vanligt men det är som att jag äntligen har kommit in i en ny fas.

Fasen jag var i före Endo centrum besöket var en utmaning i tålamod. Det enda jag kunde göra var att vänta och härda. Ingenting nytt hände (förutom ambulansfärden, naturligtvis, har aldrig gjort det innan!) men Endon blev bara långsamt värre och värre.

Jag hamnade i ett väldigt konstigt tankesätt där jag började acceptera mitt liv som det är nu. Tanken på att en dag bli smärtfri var så overklig att jag istället tog förgivet att jag antaligen fortsättningsvis inte kommer kunna promenera längre än trettio minuter åt gången. Aldrig kunna arbeta heltid igen. Inga fler tajta snygga jeans. Bye bye högklackat. Hur det skulle bli då vi skaffar barn ville jag inte ens tänka på.

Och nu ser världen helt annorlunda ut! Nu händer det äntligen saker! Eller ja, det ska hända saker snart! Bara vetskapen att bollen är ordentligt i rullning och studdsning gör allt så mycket enklare. Kramperna går att handskas med på ett annat sätt, för den ska jag ta mig tusan bli av med! Jag blir helt sprallig av förväntan då jag tänker på det där brevet som kommer att dimpa ner i postnedkastet om några veckor. Brevet med svar på röntgen och en föreslagen behandling.

Jag vet att det kan vara svårt att hitta exakt rätt hormoner eftersom vi kvinnor är så individuella men jag längtar efter att börja mixtra med det. Jag tror till och med att den första vi testar kommer göra en stor skillnad (ta i trä!). Om det nu är en hormonell behandling de sätter mig på.

Jag längtar efter förändring! Jag vill så gärna jävlas med Endon, efter allt krångel den har ställt till för mig.

Det är som om jag suttit fast i kvicksand och nu helt plötsligt blivit uppsliten och flyger fram i ett jetplan. Jag älskar det! Så mycket enklare att andas och tänka då det rör på sig.

Och så har jag fyllt 27 år och antagligen gått upp 50 kilo efter allt snask jag mumsat i mig. Men har haft den bästa födelsedagen någonsin! Den har varit perfekt.

20 maj 2010

Jag kom, jag såg, jag magnetröntgades i Uppsala


Klockan femish slet vi oss upp ur sängen. Det hade varit otroligt svårt att somna så vi tittade på ”The Lovely Bones” långt in på småtimmarna. Jag ville verkligen inte somna. Somnade jag skulle vi snart vara i Uppsala. I Uppsala vet man aldrig vad som kan hända.

Resen gick riktigt bra! Jag fokuserade på att sova och med Tiparol i knoppen och kroppen är det lätt att slumra till. Vi vickade på benen några gånger under resan. Mamma och pappa är verkligen mina räddare i röd volvo som kör sin dotter i fem timmar för att laga henne. Christoffer är perfekt som alltid.

Helt plötsligt stod vi där framför utgången 95 och 96 med över en timma till godo. Hjärtklappning, darrningar och rädsla för mitt liv fick mig att gå på jakt efter ciggarett. Jag behövde lugn. Även om detta innebar gifter. Jag hittade en intet ont anande tant som oroat sneglade på mina maniska blickar som jag fick rökpinne av. Då hon berättade att de skulle opereras och inte bli utsläppt på en vecka började mina bekymmer kännas aningen fåniga.

Jag höll på att svimma av nervositet då vi satt i ett väntrum med väldigt konstiga tavlor. Det var massvis med små konstverk med olika stolar på. Snart började ryggen jävlar så jag låg i Christoffers knä på en av sofforna. Till och med Christoffer började känna av nerverna då han såg skräcken i mina ögon. Mitt hjärta pickade hysteriskt i bröstet och jag såg en yngre version av Skärgårds doktorn. Han ville jag ha som doktor. En Skärdgårds doktor kan ju allt.

Lite försenade kom Skärdgårds doktorn (till min stora glädje) och en kvinnlig någonting ledde oss in i ett undersökningsrum. Vi fick sitta ihoptrycka bredvid skrivbordet och istället för att det kändes trångs så var det tryggt. Sedan började frågorna. Jag beskrev min vardag. Mina smärtor. Undersökningar som jag har gjort. Tabletter jag tar. Tabletter jag har tagit. Det märktes att jag pratade med en expert för han ledde samtalet. Det kändes inte som att jag höll en medicinsk monolog, vilket det alltid har gjort då jag pratat med läkare förut.

Han var så otroligt snäll och det var kvinnan också. När jag berättade om de smärtsamma toalettbesök jag kan uppleva grimaserade hon och för första gången kändes det inte som om jag behövde intyga att jag faktiskt hade problem. De var väldigt uppmärksamma på att jag behövde hjälp.

Christoffer höll min hand hela besöket. Han är ett så starkt stöd. Sen är han ögongodis också. Underbar kombination.

Det vi kom fram till under samtalet gällande mina värktabletter Tiparolen var mer än lugnande. Jag tar 150 mg om dagen och har känt mig som Ozzy Osbourne. Men tydligen kan man ta 400 mg om dagen och det förklarar varför jag ibland (nu mera: oftast) inte får den smärtlindring jag behöver. Han sa att de dagar jag har riktigt ont och behöver bryta smärtcykeln kan jag ta fler än de tre jag är ordinerad. Lättnaden som följde efter den informationen gjorde mig gråtig. Glad ledsen.

Sen förklarade han mer noggrant vad magnetröntgen innebar. Att det fanns chans att de kunde se Endo djupare i kroppen med hjälp av den. ”Man kan inte se allt” var han noga att förklara men om de hittade något blev det lättare med behandlingen.

Andra saker som hade betydelse var den intensiva smärtan jag kände efter mina titthålsoperationer. Det ska kännas som en träningsvärk i magen som avtar efter två dagar. För mig var den intensiv smärta som innebar att min underbara snälla lillebror David var tvungen att bära mig om jag behövde gå på toaletten. Doktor Endo-Expert förklarade att det var ett stort tecken på Endo.

Denna informationen får mig att minns hur det var efter operationen på Sahlgrenska då jag satt ihopvikt och knappt kunde andas på Fitt-Barbros kontor. Enligt henne var det helt naturligt att jag hade ont: ”Det är bara operationen. Du måste bara röra på dig.” Herre Gud, vilka idioter jag har träffat.

Att jag också kan blöda då jag gör Nummer 2 var också viktig information. Efter lite fundering så har jag faktiskt alltid gjort det då jag har haft mens. Men jag fattade det aldrig, det var ju jätte ologiskt.

Sedan var det dags för gynundersökningen. Jag har gjort så löjligt många såna undersökningar att jag nästan automatiskt drar av mig trosorna och skrevar om jag så ska in till tandläkaren och dra en tand. Det känns nästan konstigt att lämna en läkarmottagning utan den där obehagliga ”efter-gyn-känslan”. Så jag förväntade mig att han skulle känna att jag var ömm över äggstockisarna, särskilt den högra. Det var det enda någon gynläkare har hittat sedan jag börjat söka hjälp år 2005.

Detta var annorlunda. Han undersökte millimeter för millimeter och då jag började undra om han letade efter sina borttappade nycklar så högg det till. Nej, det krampade högg och strålade. Det var som om han hittat en på-knapp till min smärta. Jag stirrade chockat på honom. Kramade sönder Christoffers hand. Skärgårds doktorn log ursäktande: ”Ser ut som att vi har hittat ett smärtcenter här.” Och han hittade fler. Många fler. Jag blev tårögd och han ursäktade att jag var tvungen att bli plågad; men jag var inte alls ledsen. Jag var så otroligt lättad. Han hittade någonting. Han såg något nytt. Han är jätte nyfiken på vad magnetrönget visar på mina ömma smärtcentran.

Innan vi gick berättade han hur allt fungerade för patienter som mig, som bodde så långt bort. När de får magnetröntgen svaret (vilket kan ta allt mellan 1-3 veckor) från magnet-endo-experten sätter sig ett helt team av experter ner och pratar om lilla mig. Precis som Dr House! De går igenom allt och beroende på vad de hittar skickade de sedan ett skriftligt förslag till min Dr Duktig och till mig. Antagligen blir det en hormonell behandling, lät det på honom. Jag borde veta om ungefär en månad. Jag ville krama dem. Ge dem blommor. Skrika av glädje. Istället fick jag en extra Tiparol inför MRT:n och köpte en cigg av en tant utanför sjukhuset.

Sedan var det dags att gå till ingång 70 och kika in i mina organ. När jag frågade sköterskan om Christoffer fick följa med in tittade hon på alla hans piercingar och sa ”Oj, du har mycket grejer på dig...” och såg sedan bedjande på mig ”det går väl bra om han väntar ändå?”.

Jag blev lite nervös då jag satt på en obekväm liten trästrol iklädd min vit blå sjukhus skjort-klänning och väntade på att bli insläppt till den gigantiska kameran. Men jag kom att tänka på gastroskopin jag gjorde för cirkus sex månader sedan. Ingenting kan vara värre än den undersökningen. Ingenting!

Jag låg på en tunna britts med öronproppar i öronen och försökte höra vad sköterskorna sa till mig. Varför de insisterade på att trycka igen min hörsel innan de skulle gå in på detaljer var helt främmande för mig men de var väldigt snälla. Jag fick sprutor. Hörlurad. Ett stort blått hårnät och sedan rullades jag in i ett rör som påminde om ”Stargate” grejen. Första reaktionen var: ”Herre Jävlar det här är trångt!” och det blev lite svårt att andas. Tills jag blev inrullade hela vägen och såg en glad sköterska kika in till mig i slutet av tunneln. Oron släppte på en gång och jag kände hur trött jag var.

Det var riktigt skönt att ligga där. Visst lät den konstigt med hammrande, knapprande, tickande och tjutande men det var aldrig störande. Jag lyssnade på radio och slummrade av och till. På slutet var det kämpigt då det blev väldigt varmt men då kom jag att tänka på vad min supergullliga svägerska Sanna sagt någon dag innan då vi pratat om MRT:n. ”Tänk att du ligger i ett solarium.” Det fungerade jätte bra! Det var lika varmt som ett solarium så det var bara att låtsas att jag fick en härligt fin solbränna samtidigt. Snart snoozade jag gott igen.

När allt var klart och vi satt utanför ingången med den sista Endo-klink ciggaretten såg jag mig ordentligt omkring för första gången sedan vi kommit till Uppsala. Sommaren har ju verkligen kommit. Vad vacker det är.

Och för första gången efter ett läkarbesök med Endo känner jag mig inte orolig. Jag är nyfiken på vad som är nästa steg men det är en underbar känsla jämfört med alla andra jag varit tvungen att hanskas med.

För första gången på ett år tror jag att det här faktiskt kommer att fixa sig.

17 maj 2010

Fear and Loathing in NÄL


Christoffer var blek och medtagen då jag såg honom genom det lilla fönstret i ambulansen. Jag ville så gärna vinka till mig hans uppmärksamhet och visa att jag inte hade lika ont längre. Morfin gör susen. Men låt mig backa tillbaka först så att jag kan berätta hur jag firat min lördag.

Det var en vanlig dag med normalt uppretad Endo. Den har i och för sig inte varit särskilt lugn det senaste så det innebar att jag var soffliggandes. Jag var rastlös och snart skulle min lillebror David och min svägerska Sanna komma på besök. Endon var inte oroande, jag har ju haft det betydligt värre ont förut.

Det hade hunnit bli kväll och vi kikade på filmen "Fear and loathing in Las Vegas" medans vi snaska och smuttade drickor. Tabletterna tog inte utan krampen i magen blev bara värre. Tillsist kunde jag inte gå på egen hand. Christoffer bar mig hulkandes in i sovrummet medan David och Sanna oroat tittade på.

Det bekymrade mig att David och Sanna varit tvugna att se det. Nu skulle de aldrig våga stanna kvar och se klart filmen. Det var mycket viktigt att de inte kände att de var ivägen och att de fick se slutet.

Jag kunde inte andas, tänka eller prata. Christoffer lugnade mig mellan kramperna. När jag rullade ihop som en snäcka strök han mig över ryggen. Han var oroad. Det bekymrade mig att han var bekymrad.

Det som var svårt för min hjärna att acceptera var att jag borde verkligen dö av det här, ingenting som är ofarligt kan göra så förbannat ont. Jag tänkte samtidigt att om det var såhär att föda barn så får jag och Christoffer bli Uddevallas Brangelina. Tror faktiskt att jag sa till David och Christoffer att de skulle vara väldigt tacksamma att de inte har någon livmoder.

Christoffer ringde en ambulans. Jag visste inte om det var en bra ide men för första gången någonsin föreslog jag det själv. Det gick inte längre. Jag orkade inte. Paniken att inte få en ordentlig paus att andas gjorde mig galen.

Christoffer gjorde allt för att hålla mig så lugn som möjligt. David höll också min hand. Sanna fixade med min värmedyna. Alla var så makalöst snälla och jag minns inte ens hälften av vad de gjorde.

En sak minns jag tydligt däremot. Jag tittade på min handrygg och såg en konstig halvrund cirkel på den. David förklarade för mig att det var bitmärken. Jag hade bitit min egen hand utan att märka det.

Ambulansen kom och de var förvirrade eftersom de inte visste vad endometrios var. Egentligen ville de inte ge smärtlindring innan doktorn sagt att det är okej men vi berättade om remissen till Uppsala och att jag kände igen smärtan. Ambulans killen som satt bak tillsammans med mig, hette något på J tror jag, slutade han försöka få ur mer information om Endometrios och gav mig istället morfin. Första sprutan gjorde det hanterbart. Andra sprutan gjorde mig helt tung och smärtan tynade långsamt bort. Inte helt men jag kunde andas igen.

Hela resan var jag orolig att Christoffer inte satt bekvämt i framsätet.

När vi kom in på NÄL fick vi vänta en stund innan jag rullades in i ett rum. Där togs det prover och då jag lämnade ett urinprov började kramperna långsamt komma tillbaka igen. Jag har varit på NÄL tidigare och blivit väldigt dåligt bemött så jag hade massor med hjärnspöken som sällskap i sjukhussängen. Christoffer klappade mig. Pussade på mig. Sjöng löjliga sånger för mig. Jag älskar den mannen så otroligt mycket.

Så kom Gynekologen. Och när jag förklarade allt för honom, vilket jag gjort för andra läkare så många gånger innan, tittade han blankt på mig och sa: ”Så vad vill du att vi ska göra för dig då?” Jag fick förklara om Endo kliniken i Uppsala, att min vårdcentralsläkare jobbat på en kvinnoklinik och med andra ord försvara min troliga diagnos. Sedan visste han inte vad han skulle göra med mig. Det enda han sa om och om igen var att det inte var något farligt fel på mig. Om han förväntat sig chockade miner, tjut av lycka och en liten bebis elefant som tack present vände han sig till helt fel par. Vi bara suckade. Han hade inte lyssnat.

Och alla Endo systrar där ute vet antagligen vad som händer sedan: Beroende snacket. Han förklarar tydligt för mig att värktabletterna jag tar är beroende framkallande. Att de tabletter jag får med hem är ännu starkare. Men att han, genom att kolla mina journaler, inte sett någon varning om beroende i mitt fall.

Det är väldigt väldigt förnedrande att bli behandlad som en narkoman då man kommer in till sjukhuset för att få hjälp. Smärtan är faktiskt nog.

Men som tur var fick jag åka hem. Fast han frågade vad jag ville göra, om jag ville bli inlagd eller inte och vilken idiot som helst hade föredragit att få sova i sin egna säng. Om man inte har en vattensäng, man kan bli yr av dem.

Det händer mycket just nu och mycket har hänt. Christoffer skuttar runt och fyller på våra väskor med viktigheter som ska med på vår resa till Uppsala. Ibland känner jag mig som ett spädbarn då jag har en separat väska med massageoljor, värmedynor, värktabletter och annat som jag helt enkelt inte klarar mig utan.

Jag är nervös och pirrig. Har också ont av och till. Känner absolut av effekterna av helgen som varit.

Herre Gud, är det verkligen imorgon det gäller?

13 maj 2010

Så rädd men hoppfull


Det är dags att jag berättar mina motsägelsefulla känslor och tankar inför Endo Centrum besöket nästa vecka. Först ska jag understryka att jag är ofantligt tacksam över att ha fått tid för både läkarbesök och magnetröntgen samma dag. Jag är ännu mer tacksam att mina besök är så snart.

Jag är överlycklig. Tro mig, jag är det verkligen. Men jag är också livrädd.

Det är svårt att beskriva hur tankar och känslor snurrar runt inuti mig. Christoffer har fått mig sätta ord på min oro och jag kan se på hans ansiktsuttryck att jag inte är logisk. Tänk om känslor kunde vara mer logiska, hur skönt hade det inte varit?

Jag ska försöka förklara vad som skrämmer mig så. Det finns flera olika skräckscenarion som ploppar upp i mitt huvud då jag minst anar det. Det ena är att gynekologen kommer att säga att jag faktiskt inte har Endometrios och plötsligt står jag diagnoslös igen, vilsen utan att veta vart jag ska vända mig. Att inte veta, är det som har gjort mig mest förtvivlad.

Nästa scenario är att läkaren tar mina smärtstillande. Jag vet inte varför en expert på Endometrios skulle komma fram till att jag ska klara mig på Ipren. Men som sagt, min rädsla är inte logisk. Den är baserad på tidigare erfarenheter. Och tidigare har mina läkare antingen tryckt på mig Oxynorm eller tagit all smärtlindring jag har och fnysande kalla mig narkoman.

Tredje scenariot är att han inte sätter mig på någon ny behandling. Att Orgametrilen, som jag tar nu, är den ultimata medicinen jag kan ta även då jag inte har en fungerande vardag på dem.

Detta är nog det som skrämmer mig mest. Att jag ska komma till Endometrios centrum och inte få någon hjälp. Att jag inte ska få en fysiskt friskare vardag än såhär. Att inte bli trodd. Jag tror tyvärr att de läkare som påstått att det sitter i mitt huvud, de som gett mig diagnosen och sedan tagit bort den igen, påverkat mig mer än de läkare som faktiskt hjälpt mig.

Christoffer hjälper mig att hamna på rätt tankespår igen. Vi vet att jag har endometrios, annars hade inte hormonerna gjort sån skillnad och faktiskt lagat mig en gång tidigare. Även då de inte gör mig helt smärtfri så har jag betydligt mindre ont med dem än utan dem.

Jag ska träffa experter på sjukdomen och som Christoffer sa: ”Jag och du kan jätte mycket om Endo efter allt Googlande och letande efter svar. Men ändå vet vi inte ens hälften så mycket som den läkaren vi ska till. Han vet exakt hur vi ska gå tillväga, du är inte menad att komma dit med en lösning, det är hans jobb.”

Han är smart min älskling. Många gånger är han mitt förnuft då mina känslor tar över helt. Jag vet faktiskt inte hur jag skulle orka med allt det här om det inte var för honom.

Jag måste helt enkelt lära mig att släppa kontrollen över saker som jag inte är menad att kontrollera. Det är väldigt skrämmande att acceptera men jag kan faktiskt inte göra något mer nu. Jag har gjort min del och nu är min enda uppgift att vara i Endometrios centrums väntrum den 18:e Maj.

När jag var som mest bekymrad försökte jag förklara för Christoffer hur det kändes.

”Det är som då man spelar Super Mario Bros och inte har några liv kvar. Man kommer till den sista stora Bossen och man är så rädd att inte kunna slå den.”

Svaret blev då:

”Men du tänker ju helt fel! Se det som att du är Super Mario och hittar den största härligaste extra livs svampen i hela spelet!”

Jag ska erkänna att detta är väldigt spel-nördigt men varför inte, Endo är inte så jävla hippt heller!

(För mamma, eller alla andra från stenåldern som aldrig spelat Super Mario Bros, har jag här en helt annat liknelse. Bara så att ni inte känner er utanför! )

”Det är som då du var tonåring och du gjorde upp eld för att laga mat. Det börjar regna och du är jätte rädd att det inte kommer bli någon middag. Antagligen svälter ni ihjäl hela bunten.”

Svaret blir då:

”Men du tänker ju helt fel! Nu när det regnar betyder ju det att det är slut på den 300 åriga torkan och nu kan du ju odla potatis och annats grönt! Sen kan du ju också göra upp eld under ett träd eller i din grotta, dumhuvud.”

Så nu är alla med på tåget. Tåget till Uppsala. Fast vi ska åka bil.

12 maj 2010

Helvetes Endo skit Dag!


(Jag skrev detta inlägg i natt då jag hade massiva kramper. Lovade mig själv att publicera det idag.)

Jag tycker inte om att klaga. Christoffer, som känner mig bättre än min egna mamma (förlåt mora mi!) sa att jag antagligen kommer ångra detta inlägget imorgon och säga att jag låter som en världens gällaste gnällspik. Men vet ni vad? Det är ta mig fan dags att göra en riktig Endo Bitching nu! Till och med romantiska komedier behöver ju lite gråt och drama.

Jag har ett rent helvete just nu. Varför säger man: ett rent helvete? Är det värre än ett smuttsigt? Hur kan det vara jobbigare att bo med en pedantiskt städande djävul? Oj, värktabletterna gör mig mer flummig än normalt. Eller så säger jag bara vad jag normalt vis håller inombords. Tillbaka till gnället!

Vaknade inatt av att jag skrek. Jag vet inte om du gjort det någongång men det är en väldigt underlig upplevelse. Först hör man skriket. Sedan känner man smärta. Man vet inte var exakt var krampen sitter men det gör så ont. Skriker blir till gnyenden. Jag vet inte hur jag hamnade med huvudet nere vid fotändan men där hittade jag tillsist en plats som var bekväm.Jag somnade. Eller så hade jag så ont att jag tillsist bara inte orkade vara med mer.

Det har inte släppt på hela dagen. Svanken har gjort så förbannat ont att jag varit tvungen att växla mellan att sitta och ligga med jämna mellanrum. Jag har varit utmattad efter min ylar-natt och värktabletterna har inte funkat särskilt bra idag alls.

Christoffer skulle på intervju och jag hade lovat att vara moraliskt stöd och följa med honom. Smärtan gjorde att jag istället blev liggandes på soffan med dåligt samvete. Jag vet att han vet att jag inte får ont på vilje. Han skulle aldrig klandra mig. Men jag avskyr då jag inte kan vara hans stöd då han faktiskt behöver mig. Han håller ju mig stadigt på benen då jag behöver hjälp. Det gör att jag hatar Endon ännu mer.

Och nu på kvällen har magen satt igång också. Värre än på länge. Vi åt pizza tillsammans med min fin fina lillebror Niclas, för att fira hans nya jobb och Christoffers intervju. Duktiga köpte vi frys pizza istället för ”riktig” pizza. Falsk pizza retar inte Endon som äkta pizza gör.
Men där har nu Endon helt plötsligt ändrat sig. Det krampar i magen så jag har svårt att ligga still. Innan jag fick gråta och hulka en stund klättrade jag på väggarna. Ingenting hjälper. Jag vet inte vart jag ska ta vägen. Jag springer på toaletten av och till med riktig mens-mage. Kan knappt prata.

Det gör så in i helvetes ont!
Det är inte klokt hur ont det gör!
Det är svårt att andas, tänka och vara.

Endometriosen borde förbjudas. Den borde skickas till ett nypolerat, vårstädat helvete!

För jag vill då i alla fall inte ha något mer med den att göra!


9 maj 2010

Mitt liv är en Romantisk Komedi


Jag hade tänkt att skriva om Endo och mat. Sedan ångrade jag mig och började skriva om hur det känns att ha ett kommande besök till Uppsala, som är ungefär som att få besöka Askungens slott då man är en liten flicka eller äta glass pizza med Teenage Mutant Ninja Turtles i deras kloak då man är en liten pojke. Men jag ångrade mig.

Det har varit mycket dystert de senaste inläggen. Endo är väl kanske inte direkt det muntraste ämne att skriva om men jag tycker att det är viktigt att jag inte glömmer att visa att mitt liv inte är som en fransk sorglig film i svart-vitt. Så det är helt enkelt dags att jag delar med mig av mer eller mindre trevliga anektoter om min vardag. Att hylla allt lustigt som händer. Och om man är lite konstig. Som jag.. För underhållningsvärde har jag skrivit dem som väldigt korta noveller. Hoppas det är underhållande.


Hemingway chillar i grus.
Varje dag går jag och Christoffer en daglig promenad. På vägen hem började vi närma oss den löjligt branta backen upp till vårat hus då jag håller på att ställa mig på någonting. Det får mig att skrika för fulla lungor och slänga mig bakåt i ren ”Crouching tiger hidden panda” anda.

Och vad hittar jag mitt på vägen om inte den sötaste groda i helaste världen; (Christoffer påstår att grodan var en padda men jag är väldigt säker på att det bara var en mycket överviktig groda med svår akne). Jag bar runt på den feta grodan en stund för att hitta den ultimata platsen att lägga honom på så att han skulle komma så nära vattnet som möjligt. Han flöt ut i min hand som en stor klump gele och hans yttepytte grodhänder höll ett stadigt tag om mitt finger. Vi styrde glatt vår kossa hem (minus kreaturet) då grodan var trygg. Jag spatserade med mycket stolta ”grod-räddar-steg” då vi fram till att grodan hette Hemingway. Han såg helt klart ut som en Hemingway.

Jag var glad i flera dagar för att jag och Christoffer räddat livet på Hemingway (som uppenbarligen hade varit i nöd). Av någon underlig anledning älskar jag verkligen grodor. Särskilt tjocka grodor med vårtliknande bölder, de har karaktär.


Skräckens Björn.
Jag älskar att skrämma de som jag älskar. Det är någonting som ligger i Jonasson genen verkar det som eftersom alla mindra bröder verkar uppskatta en bra ”skrämms”. Det är inte riktigt lika roligt då vi är den utsatte men om skon är på den andra foten, ja då ler vi som bara en Jonasson kan. Ännu bättre blir det då vi kan berätta för omvärlden vad vi åstadkom. Vi har alla favoriter. Min storebror slutar aldrig (till min förskräckelse) berätta om den gången han skrämde mig av misstag. Men det är en gammal berättelse, detta är en ny och färsk. Min favorit. Så låt mig lägga upp scenariot.

Det är sent och mörkt. Christoffer går på toaletten och rent spontant gömmer jag mig i hobbyrummet. Det ligger i korridoren som han måste ta sig igenom för att komma till både vardagsrum och kök så hobbyrummet är ett bra skrämms-rum. Jag hade inga direkta förväntningar på detta skrämms men det var värt ett försök. Han har skrämt mig så många gånger nu att jag behövde revanch. Jag ropade ut i hallen frågan om han var hungrig och glider sen in i mörkret igen. Ju mer jag tänker på det desto mer börjar jag tvivla på min skrämms. Det är då jag ser den meterstora nallebjörnen som är halshuggen för att jag använder hans fluff till att göra nya kuddar utav det.

Jag lyfter upp nallen och håller den framför mig (medans jag fnissar förtjust) (jag har alltid svårt att hålla mig för skratt då jag ska skrämmas) (därför kan jag aldrig bli en proffs ”skrämmare”). Christoffer kom ut och ropade ut mot vardagsrummet:

”Nej jag är inte hungrig. Är du?”

Precis när jag såg honom framför dörröppningen ser jag min chans och hoppade ut med nallen utsträck i mina armar.

”WhOOla whooola whooola!” och skakade den lealösa nallen fram och tillbaka.

Christoffer skrek.

En gång av chock.

Ett gällare tjut igen då han ser den stora luddiga omänskliga saken som uppenbarligen inte är mänsklig.

En tredje gång i falsett samtidigt som han backar och slår vilt på den stora bruna nallen.

Jag kunde inte andas av skratt och enligt Christoffer är det den läskigaste nalle han någonsin sett. Vi får verkligen hoppas det, annars undrar man ju hur han reagerar då han går in på ett Toy’s R Us.


Tandläkaren 3
Det var en gång en Elin. Elin har en ofantligt skräck för Tandläkare efter två besök på Färgelandas tandläkar mördar mottagning. Första chocken var då hon var yttepytte mellanstadium liten och var där ensam och sköterskorna höll fast henne medan hon skrek och tandläkaren borrade (det är ju förståeligt, fungerar inte de två första bedövningssprutorna så...?).

Efter mycket om och men gick hon med på att besöka nästa tandläkare på samma mottagning då hon var nitton och denna gång var han så ivrigt att han bedövande hela halva ansiktet vilket inte försvann på fem timmar. Den var så innerligt att hon inte kunde röra på tungan som kändes som en stor blöt bomulls klump liggandes i munnen. Sedan tappade han borren i huvudet på henne och skrattade att ”det var ju tur att borren inte var på”. Sug grejen tappade han på hennes övre framtänder så hela hjärnan vibrerade. Efter detta tänkte Elin aldrig gå till tandläkaren igen. Av någon anledning hade hon överlevt dessa två besök, det vore rent av självmordsbenäget att ge det ännu en chans.

Men Elin får tandvärk. En sån där tandvärk som sitter i käken så det är svårt att tugga. Snart går det inte att öppna munnen alls. Just detta symptom på tandvärk uppmärksammade hennes pojkvän. Efter mycket gnällande och bönande fick Elin ge upp och beställa ett besök på tandvårds stället i Uddevalla. Hon ansåg det mycket ironiskt att då hon sökte hjälp för Endo tog det ett och ett halvt år att få tid men då hon bokade tid till sin blivande död så tog det bara två dagar.

Om vi spolar fram lite i historien så träffade Elin en mycket bra tandläkare som kom fram till att tanden skulle behöva dras ut under lokalbedövning.
Efter Elins: ”Nejdetgårintedetgårintedetgårinte!” så gav han henne lite lugnande att ta innan besöket. Elin tog dem med en viss lättnad men ändå väldigt osäker över om Stesolid verkligen fungerade på henne.

Stesolid fungerade mycket bra på Elin. Christoffer ledde henne ned mot mottagningen och fick dra i henne då hon ideligen stannade för att se på de ”glänsande rena vackra husen”.
Vägarna glittrande. Snön var som diamanter. Christoffer såg så len och glimmande ut. Och den stora sten byggnaden då mördar tandläkarna höll till... det var bedårande.

Elin minns inte detta men hon hade fnissat åt receptionisten då hon sa sitt namn. Hon hade haft ett grod brett leende då tandläkaren kom in. Men hon minns hur härligt det kittlade då tandläkaren bände loss visdomstanden. Det knakade in i hjärnan.

Christoffer fick leda Elin hemåt, en Elin som inte var rädd men mycket mycket trött. Och världen var så jävla fin!


Min vardag är underbar. Jag har en man i mitt liv som jag ska gifta mig med och skaffa barn med i framtiden. Jag har hittat rätt och han är lycka för mig. Vi pratade om det senast idag; hur kan vi vara så lyckliga då vi har det så svårt?

Jag har haft ont så gott som dagligen sedan vi blev tillsammans. Vi har aldrig haft en trygg bra ekonomi. Men vi är lyckliga som två getingar i en Fanta burk (eller nåt).

Jag tror att det är för att vi har en rolig vardag. Hur mycket Endon än spökar, hur många räkningar som kommer på posten, skrattar vi alltid. Och nu börjar allt äntligen ordna upp sig på flera fronter.

Det är väldigt viktigt att se de där vardagliga sakerna som gör dig glad. Det är ju i vardagen livet sker och vi måste vara öppna för alla nya roligheter som finns där ute (eller här inne). Man kan ju inte hitta Hemingways varje dag.

Vad många grodor det hade blivit då.

7 maj 2010

Sociala Pengar


“Visst är det konstigt hur glad man blir då någon gör sitt jobb?”
Christoffer (världens bästa pojkvän) Sandman
Vi var så lättade men samtidigt förvirrade efter vårat besök på Socialkontoret idag. Jag vet inte riktigt vad jag hade förväntat mig egentligen men jag blev verkligen nervös då kontoret låg på en avsides gata, brevid ett smuttsigt gammalt parkeringsplats, i en byggnad som såg ut som att det borde renoverats för flera år sedan. Jag kände mig faktiskt överklädd i mina jeans och min farfarströja och övervägde snabbt att rusa hem och leta reda på en lortig fliece skjorta. Jag vet inte var dessa fördomar kom ifrån och jag vet absolut inte vad fliece har med saken att göra. Fliece är väldigt "skogshuggare" och jag tror inte att skogshuggare är överrepresenterade inom socialbidrags kretsen.

Jag hade ingen ångest över att be om hjälp, det är min mänskliga rättighet att få någon form av ersättning och eftersom samhället är helt ruttet just nu leder det till att jag bara har en plats att vända mig till. Jag är ju inte direkt den första sjuka personen de träffat som sökt socialbidrag. Och jag ser inte ner på andra som söker socialbidrag, skogshuggare eller inte. Jag hade bara innerligt hoppats på att Endometriosen skulle bli bättre så att jag kunde få komma ut på arbetsmarknaden istället, jag har inte velat inse att det kommer att ta ett tag för min Endo att lugna ner sig. Jag har blivit tvungen att acceptera många saker den senaste tiden. Varför inte acceptera något som kan hjälpa oss att betala räkningarna också då jag ändå är igång?

Kontoret var jätte fint då vi väl kom ur hissen. Jag plockade på mig alla brochyrer som kom i min väg, jag blir lite tokig då jag hamnat i ett rum med brochyrer längst någon vägg. Sist gång jag var på apoteket kom jag hem med tre olika små ”självhjälps” informationsblad om åkommor jag aldrig ens hört talas om. Jag tror att det smittar också, Christoffer tog med sig en stor fet röd bokliknande grej som innehöll allt från hur man lindrar en förkylning till hur man ska ta hand om ett nyfött barn med rödahund (eller nåt). Vi kanske borde söka till Dr Phil om dessa problem?

Personalen var verkligen trevlig och förstående. De gjorde sitt jobb med bravur. För en gångs skull var det skönt att få den där bedrövade blicken som jag brukar få då jag berättar om hur jag har det dagligen. Jag avskyr egentligen ”tycka synd om” minerna som folk omedvetet gör (jag vet att det betyder att de bryr sig men jag har redan ont och att de ser chockade ut påminner mig bara om skiten).Denna gången visste jag att desto mer sympati kvinnan visade desto större chans att vi får hjälp.

Naturligtvis fattades det lite papper som vi ska fixa under helgen så de ligger i hennes brevlåda på måndag. Detta leder till att vi kommer ”få besked” nästa vecka. Det ser mycket mycket lovande ut! Att vi inte har personer som krånglar runt oss för en gångs skull var anledningen till vår förvirran. Allt gick ju som smort. Jag har saknat smort.

Pengar är verkligen inte allt men vid min stortå, det är väldigt lugnande att kunna betala sina räkningar!

Endo vs Elin - 1-2